Алматыда орфандық аурулардың өзекті мәселелері талқыланды
Форум жұмысына 170-тен аса дәрігер қатысты
23-24 ақпан күндері Сирек кездесетін аурулар күні аясында «Орфандық ауруларды диагностикалау мен емдеудің заманауи тәсілдері» атты онлайн-форум өтті, деп хабарлайды Almaty-akshamy.kz.
Халықаралық форумның басты мақсаты – орфандық ауруларды ерте диагностикалау, алдын алу және емдеу саласында тәжірибе алмасуды дамыту, дәрігерлер, пациенттер қауымдастығы және халық арасында сирек кездесетін аурулар туралы хабардарлықты арттыру.
Іс-шараның ұйымдастырушылары: Орфандық аурулармен ауыратын науқастарға көмек көрсету қауымдастығы мен Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы.
Форум жұмысына 170-тен аса дәрігерлер: Қазақстанның барлық аймақтарынан және шетелдің білікті мамандары, Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі мен «Қазақстан халқына» Қоғамдық қорының өкілдері, сирек аурулар жөніндегі үйлестірушілер, ғылыми институттардың жетекші мамандары мен басшылары, сондай-ақ медициналық ЖОО профессорлары қатысты.
Халықаралық конференция Қазақстан Республикасының Денсаулық сақтау вице-министрі Вячеслав Дудниктің, «Қазақстан халқына» ҚҚ басқарушы директоры София Айсағалиеваның, Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығының басқарма төрағасы Абай Құсайыновтың және Орфандық аурулармен ауыратын науқастарға көмек көрсету қауымдастығының төрайымы Бақыт Байғалиеваның алғы сөзімен ашылды.
Денсаулық сақтау вице-министрі Вячеслав Дудник өзінің алғы сөзінде Денсаулық сақтау министрлігінің орфандық аурулармен ауыратын науқас балаларға медициналық көмек көрсету сапасын арттыруға бағытталған бірқатар маңызды бастамаларын атап өтті.
«Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы 2017 жылы Денсаулық сақтау министрінің бұйрығымен сирек кездесетін ауруларды үйлестіру орталығы болып белгіленді. Біздің орталықта барлық онкологиялық және гематологиялық аурулар, муковисцидоз, Гоше ауруы, қан ұюының бұзылыстары, біріншілік иммунтапшылығы, мукополисахаридоз сияқты сирек кездесетін аурулары бар науқастарға диагностикалау, емдеу, динамикалық бақылау жүргізіледі. Еліміздің барлық аймағында республикалық үйлестірушілер қызмет жасайды. Сирек ауруларға шалдыққан науқастарды диагностикалау және емдеу бойынша өңірлерге негізгі ұйымдастырушылық, әдістемелік, консультативтік және практикалық көмек көрсететін біздің орталықтың дәрігерлері. 2017 жылы Педиатрия орталығында Қоғамдық кеңес құрылып, оның құрамына көптеген қоғамдық және пациенттік ұйымдардың өкілдері кірді. Осы Қоғамдық қордағы жұмыс барлық ұйым өкілдерін Қауымдастыққа біріктіруге себеп болды. 2022 жылдан бастап Педиатрия орталығы «Қазақстан халқына» Қоғамдық қорымен бірлесіп сирек кездесетін ауруларға шалдыққан балаларға тиімді, қымбат дәрілермен қамтамасыз ету бойынша бірлескен жұмысты бастады», деді алғы сөзінде Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығының басқарма төрағасы Абай Құсайынов.
Бүкіл әлемде сирек кездесетін аурулары бар балаларды диагностикалау, емдеу және оңалту мәселелеріне көп көңіл бөлінеді. Бүгінгі таңда сирек кездесетін аурулардың 7 мыңнан астам түрі белгілі. Әрбір ел орфандық ауруға қатысты өз критерийлерін белгілейді және әр ел сирек кездесетін аурулармен ауыратын науқастарға медициналық көмек көрсету жолын және күтім көрсетудің өзіндік әдісін анықтайды. Бүкіл әлемде қоғамдық қорлар мен пациенттік ұйымдар орфанетика саласын дамытудың негізгі қозғаушы күші және бастамашысы болып табылады. Бұл форум да Орфандық аурулармен ауыратын науқастарға көмек көрсету қауымдастығының бастамасымен ұйымдастырылды.
Бүгінгі таңда орфандық аурулардың ресми тізімінде 66 нозология бар. Орфандық деп 100 000 халыққа шаққанда таралуы 50 жағдайдан аз болса ауру ретінде саналады. 2023 жылғы 1 қаңтардағы «Диспансерлік науқастың электронды тіркелімі» ақпараттық жүйесінің мәліметі бойынша 13 мыңнан астам бала түрлі бейіндегі мамандардың динамикалық бақылауында тұр.
Екі күнге жалғасқан форумда орфандық аурулардың әртүрлі мәселелері бойынша 29 баяндама тыңдалды. Оның ішінде Қазақстан, Ресей, Түркия және Ұлыбритания ғылыми орталықтары мен университеттерінің, сонымен қатар әртүрлі медициналық ұйым мамандарының баяндамалары болды. Форумға қатысушыларға сирек кездесетін аурулары бар балаларға медициналық көмек көрсетуді ұйымдастыру, сондай-ақ диагностиканың мәселелері мен бағыттары, инновациялық терапияның принциптері мен әдістері, сирек ауруларға шалдыққан балаларды оңалту туралы ақпараттар берілді. Сондай-ақ, басқосуда кейбір аурулардың генетикалық диагностикасының перспективалары мен проблемалары талқыланды.
Мазмұнды баяндамалардың арқасында және әрбір форумға қатысушының жеке қызығушылығының арқасында медицина қауымының ерекше балалар туралы хабардарлығы артты, бұл өз кезегінде сирек кездесетін ауруларды ерте диагностикалау мен дер кезінде емдеуді жақсартуға ықпал етері сөзсіз.
